En France, l’endométriose est la première cause d’infertilité et touche 1 femme sur 10. Ignorée pendant longtemps, cette maladie bénéficie d’une médiatisation depuis seulement quelques années. L’histoire et les connaissances liées à l’endométriose permettent de comprendre comment elle a été négligée au sein de notre société, au point d’être méconnue des femmes qui en souffraient.
Cette maladie chronique touche les femmes en âge d’avoir des enfants et se traduit par des douleurs au moment des règles et des rapports sexuels ainsi qu’un possible trouble de la fertilité. Ces douleurs sont dues à la présence anormale de tissu endométrial, identique à l’endomètre qui tapisse l’intérieur de l’utérus, dans la cavité abdominale.
Lorsque le tissu endométrial dispersé dans la cavité abdominale, sous l’action des hormones sexuelles, prolifère et saigne cela crée une inflammation locale. L’apparition de kystes, de cicatrices et d’adhérence fibreuse entre les organes de l’abdomen sont à l’origine de la manifestation des symptômes.
Les douleurs aiguës et très handicapantes peuvent être soulagées par des traitements hormonaux ou chirurgicaux. Les solutions médicales sont arrivées tardivement au même titre que la prise de conscience sur une maladie passée longtemps sous silence.
Histoire de l’endométriose
Souvent considérée comme une maladie récente, les origines de l’endométriose remontent en fait à plus de 4000 ans. A cette période des symptômes s’apparentant à l’endométriose sont décrits sur papyrus en Égypte Antique. Au Moyen-Âge et à la Renaissance les symptômes évoquant l’endométriose sont associés à la possession démoniaque.
L’étude de la maladie prend un tournant considérable au XIXème siècle. L’essor de la médecine moderne permet l’étude des lésions et des symptômes, Karel Rokitansky découvre l’endométriose en 1860 l’établissant comme maladie organique. Les définitions se précisent au fur et à mesure jusqu’à l’apparition en 1927 du terme que nous connaissons aujourd’hui.
Bien que la maladie soit formellement connue depuis près de 100 ans, elle n’est enseignée en école de médecine que depuis 2020, année où elle fait son entrée dans le programme de second cycle. On peut voir une corrélation entre l’enseignement de l’endométriose aux futurs médecins et cette errance médicale qui a contribué à sa méconnaissance.
Raisons d’une ignorance sociétale
Les raisons de cette ignorance sont multiples. Pendant longtemps, le statut social de la femme était défini par son rôle de mère. L’endométriose pouvant rendre infertile, remet en cause son statut de femme au sein de la société, car son rôle n’est pas rempli, il y a une forme de honte.
Les tabous autour des rapports sexuels au sein du couple et des règles sont un facteur de cette méconnaissance. La normalisation des douleurs lors des menstruations et la parole des femmes sur leur ressenti n’étant pas pris en compte, renforcent ce tabou.
Mais c’est la méconnaissance médicale qui a réellement rendu l’endométriose inconnue du grand public. Les médecins eux-mêmes étaient incapables de reconnaître la maladie et donc de la soigner correctement, perpétuant pendant longtemps le tabou autour de cette maladie.
Des actions mises en place
L’endométriose de par son caractère handicapant entraîne des répercussions économiques et sociales. Les femmes atteintes subissent de fortes douleurs entraînant une baisse de la qualité de vie. Chez certaines, les douleurs provoquées les empêchent d’aller travailler ou étudier, les obligent à interrompre des rapports sexuels ou à les éviter. Continuer la lutte contre l’endométriose, mettre des actions en place, c’est permettre aux personnes touchées d’avoir un contrôle sur leur vie et d’améliorer leur état de santé physique et mental.
Il reste aujourd’hui des défis à relever, notamment sur les nombreuses lacunes dans les connaissances de la maladie. Le grand public et de nombreux professionnels de santé ne savent pas que ces fortes douleurs pelviennes ne sont pas normales. Cela entraîne une normalisation et une stigmatisation des symptômes. Les personnes touchées qui pourraient bénéficier de traitements adaptés ne s’en voient pas prescrire à cause d’un diagnostic tardif ou biaisé.
Les actions mises en place par l’OMS sont importantes pour faire avancer la lutte. Elle reconnaît la gravité de l’endométriose et de ses effets sur la santé et la qualité de vie des personnes malades. L’OMS fait de nombreux partenariats avec des établissements universitaires et des organismes qui jouent un rôle actif dans la recherche, collaborent avec des groupes de soutien aux personnes atteintes. Par ses actions, elle promeut une sensibilisation autour de l’endométriose et invite à une prise de conscience générale.
L’endométriose a longtemps fait partie de ces maladies ignorées et stigmatisées. Aujourd’hui, les progrès médicaux et sociétaux ont permis d’améliorer le quotidien des personnes atteintes. Les actions mises en œuvre par l’OMS sont essentielles pour continuer la lutte contre la maladie.
Emma Tisnés
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